빠담이아빠(젊음은 길을 잃지 않는법)

9월 1일 재활로 입원

9월 24일 신경과로 전과 25일 스핀라자 맞고 퇴원 

----각이었슴

8시30분에 와이프한테 전화가옴, 주사가 26일이라고..

음? 우리는 25일로 알고 있었음

25일 주사로 잡혀서 주말입원 월요일 퇴원 으로 알고있었음

회사에는 25일 휴가쓰고 전날 서울대 근처에서 잠, 

25일 주사로 합의보고 퇴원, 26일 주사로 잡힘, 그이후로 일정확인 안함

3주 입원기간 내내 아무도 몰랐던게 문제..ㅋ

그래도 하루 안버리고 맞고 옴.

오전

3시 빠담이 금식/ 아침일찍 일어남

8시 30분 주사 26일 / 오늘 몾맞음 / 빠담이 분유 맥임

9시 짐 챙겨서 출근시작

9시 20분 주사 오늘로 땡겨주겠다. / 병원으로 복귀

9시부터 ~ 3시까지 금식(6시간)

오후

3시 혈관조영실 이동

3시 50분 주사 맞고 나옴

4시부터 8시까지 누워있기 / 나는 짐옮기고 / 빠담이는 자고

8시 집으로 바로 출발 

9시 30분 집 도착

길었던 3주 끝

* 요약
왼쪽발을 들고 오른쪽으로 넘길때가 있다
왼쪽어깨를 오른쪽으로 넘겨서 양손으로 장난감을 갖고놀기도함
지난주 리듬이 수면패턴 깨저서 11시에 잠
월/화 이틀 미열
토 대중없이 많이 함.

빠담이가 많이 컸다.
이제 장난을 치기 시작했다.

몇가지 노래에 반응해서 울길래 우리가 웃고 그랬더니
인상을 쓰기 시작함
내가 부르거나 가까이가면 인상을 쓰다가 웃으면 같이 웃음

하지말라고해도 자꾸 인상을 쓴다.
고집쟁이가 될것같다.

와이프는 아직 훈육시기가 아니라기에 대책을 마련해봐야겠다.

첫 여행

빠담이와 첫 여행을 가는 날.

작년 10월쯤에 대부도 가기로 했던 게 취소되고, 어렵게 일정이 다시 잡혔다.

이제 빠담이는 산소발생기 까지는 틀지 않고, 썩션도 자주 안 쓰기는 한다.

물론 가래는 많고 토도 많이 하기는 하지만...

오전에 목사님이 심방을 오셔서 장모님/장여사 같이 예배드렸다.

장모님이 음식을 해오셔서 먹고, 커피 한잔 하고, 

짐을 싸기 시작했는데.. 병원 입원할 때 짐이 싸졌다.ㅋㅋ

+ 호흡기 거치대까지 챙겨야 하니.. 세 번 왔다 갔다 함.

출발하려고 하니 빠담이 상태가 좋지 않았다.

가래가 좀 끓어서 이걸 가야 하나 말아야 하나 고민을 했다.

일단 차를 탔고, 짐을 넣고 있는데 트렁크에 유모차 + 호흡기거치대 가 들어가지 않아서

유모차는 포기했다.

가는 내내 불안하긴 했지만 도착해서 빠담이는 컨디션이 좋았다.

옹알이를 해댔지만 ㅋㅋㅋ 주변이 시끄러워서 들리지는 않았다.

도착하자마자 물총에 물을 담아서 티유랑 베리한테 쐈더니 베리가 울었다.ㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋ

재미있으면서 왜 우는 건지 후..

빠담이 때문에 같이 나가서 먹지는 못했지만, 번갈아가면서 먹고 많이 먹었다 ㅎㅎ

그 시끄러운데 8시 되니 빠담이는 잠들었다 ㅋㅋ

많이 피곤했던 듯.

친구들이랑 놀다가 1시쯤 잠.

도리가 새벽에 울어서 도리가족은 세시에 집감

완익이는 여섯 시에 쨈ㅋㅋ

다음날은 바로 교회에 가서 11시 예배드리고.. 집에 와서 나는 기절했다.

숙취 + 피곤

빠담이도 네 시간을 내리 잤다 ㅎㅎ

잘 먹고 온 여행이었다. :)

사랑니 발치.

그저께 와이프가 치통때문에 잠을 못잤다.

어제 집근처 병원을 갔더니 사랑니때문인것 같다고 소견서를 써줬다.

진통제를 먹고 좀 나아지는가 싶더니 저녁에 또 너무 아파서 급하게 병원을 알아봤다.

망포역쪽에 깰끔한 병원이 있어 예약을 했다.

회사에서 3시 30분쯤 나와서 집에가서 와이프+빠담이+장모님과 함께 4시 30분쯤 병원으로 출발을 했다.

망포까지는 금방이지만 주차가 헬이었다.

다섯시 반 예약이었고, 시간에 잘 맞춰 올라 갔다.

와이프는 치료받으러 들어가고, 빠담이는 와이프가 들어가자마자 잠들었다.

와이프가 근처에 없으면 너무 울어서 걱정을 했었는데 다행히 쿨쿨 잘 잤다.

마취하고 잠깐 나와서 빠담이를 보고 들어가더니 10분정도 만에 나왔다.

하나도 안아프다해서 정말 다행이다.

2주후 실밥도 풀러가야되는데

다 대리고디는건 너무 힘듬.

오늘은 빠담이 퇴원하는 날.

전날 안국 근처에서 자고,

런던베이글뮤지엄 오픈런(중독)

이제는 플레인이 제일 괜찮은것 같다.

입원해 있는 동안 물리치로 2회 연하치료 1회를 받고 있었는데

퇴원 날에도 일정을 잡아주셔서 오후 2시에 마지막으로 받고 집에 가는거였다.

어쩌다보니 재활 교수님을 만나고 가야 해서 4시에 만나고 퇴원

다섯시쯤 출발해서 도착하니 7시 언저리

오랜만에 셋이 집에서 잠을 잤다.

안외롭 :)

지난주 입원하고 하는 두번째 연하치료,

재활치료 선생님이 지금..

집에서 세분,(물리2,연하1)

병원에서 네분 정도 만났는데(물리3,연하1)

병원 연하치료 선생님을 제일 좋아하는거 같다.

지난주에 다시 만났을때 처음에는 웃다가 하기싫어서 눈감고 있었다는데,

(원래 하기싫으면 눈을 감아버림, 울거나 심하면 숨을 안쉼)

오늘은 눈을 끝까지 마주치고 눈에 꿀이 뚝뚝 떨어진다.

동영상을 와이프가 보내줘서 보는데 너무 고맙고 다행이다

빠담이가 입에 좀 힘이 생긴거 같다고 하셨다네 ㅎㅎ

지난주에 14-5로 호흡기 압력을 낮췄는데, 토를 푸악 했단다.

와이프가 들었던 목소리중에 제일큰 목소리도 들었다고 한다.

이게 좋은건지 나쁜건지 모르겠는게, 토를 많이하면 좋지않은데. 목소리가 또 커졌다니까... 

아기병풍! 와이프가 아기병풍을 사줬다. 

물론 내 쿠팡 아이디로.

판에다가 카드를 붙이고 보여주는건데

빠담이가 너무 좋아함, 보면서 웃음

뭐가 재밌을까.

그래도 너무 좋아해서 다행이다.

아무튼 그럼,

* 나는 오늘 회식이라 병원에 가지 못함.

빠담이 입원!

입원하는 날 이었고, 

코로나 검사는 그동안 가던 호매실 병원으로 갔다.

입원하는데 전혀 문제 없이 잘 입원했다.

7인실, 옆에 꼬맹이 말이 너무 많아.

근처 숙소를 잡고 잤다.

5월 25일 

빠담이 주사 맞는날.

아침에 베이글 사고, 병원에 갔다.

전에는.. 병실에서 주사를 맞았었는데, 

여전히 이전에 계시던 선생님을 대체할 사람이 없다.

그래서 혈관조형실?로 이동요원과 함께 이동했고

주사를 맞고 나왔다.

근데 갑자기 퇴원지시.

5월초에 재활로 입원하고 25일에 주사를 맞을 예정이었는데

재활 베드 빈자리가 나오지 않아서 주사 일정에 입원을 했는데

신경과에서 퇴원지시가 나왔다고 하고, 재활의학과에서 입원지시 들어가있을거니까 확인부탁을 했고,

재활과/신경과 협의해서 신경과 병동에서 재활입원을 시작하게 됨.

(사실 연휴도 끼고 해서 입원을 만약 못하게 된다면 큰맘먹고 강원도 바다 한번 쏘려고 했음)

와이프는 빠담이가 연하치료를 하루라도 뺴먹기를 원치 않았고,다행히 입원을 시작하게 됐다.

이틀간 쌓인 빨래들을 가지고 집에와서 빨래빨래빨래건조건조건조를 했다.

5월 26일

폭풍같이 오전/오후가 지나고,

일찍 나와서 병원에 갔다.

오늘 재활을 시작했다!

빠담이는 연하치료 선생님이 좋은가보다ㅎㅎ

좋은건지 나쁜건지 모르겠지만.. 신경과에서는 빠담이 모르는 사람이 없을거라고..(한번 비상 걸렸어가지고)

그래도 정말 예전사진보는데 머리카락도 없고 이제 머리가 제법 많아짐 ㅋㅋㅋ

정말 많이 큰거 같다.

낼 도어가드 설치때문에 또 집에가서 빨래/건조 후빡세빡세

5월 27일

오전에 도어가드 설치 하고,

병원 ㄱㄱ

* 오늘은 병원에서 자는데 너무 덥다.

차에서도 너무 더워서 진료대기실 앞에서 자다가 다섯시에 보안이 여기서 자면 안된다고. 쫒겨나고

시간이 일러서 차에서 남은 잠을 자고, 빠담이보러 감

5월 28일

빠담이 보러 감.

손수건 모아서 집감. 빨래 건조

5월 29일

빠담이 보러 감

집옴

오늘의 무게는 7.07키로!

밥은 세시간마다, 4스쿱, 140미리(영양사와 상의함)
보통 하루에 4토~12토까지 함

스핀라자 도입용량 맞은 이후 운동능력이 많이 상승했다.
팔을 머리까지 들고 누워서 하늘로 쭉뻗고, 다리도 가끔 들고
재채기로 가래도 빼고, 기침을 할 수있다는게 많이 좋아진것같다.
목소리도 커지고, 마스크를 끼고있는 상태에서 소리내서 웃는다.
엄마가 처다볼때까지 소리내어 부르기도 한다.
요즘은 나를 잘 안까먹는다.

다만 배고프다고 울지는 않는다. 너무 잘자서 새벽에 밥때를 놓친다.

요즘 빠담이랑 스킨십이 적다
100일 이전에는 재우고 트름시키고 안고있고 했는데
이후에는 잘 안지 못했다.
안으면 토할것 같고, 불편해보이고.
퇴근하고 집에가면 밥먹고,집치우고,빠담이밥먹이고,씻기고
다음주 5차주사 맞고 더 건강해졌으면 좋겠다.

호흡기 어서 떼고 비행기 타자 빠담쓰

일요일,

아직도 이사한게 실감이 잘 가지 않는다.

아맞다. 빠담이가 7키로를 찍었다.

277일(만 9개월)

진짜 딱 7.0키로를 찍었다.

전에는 두달정도 차이났는데.. 이제는 한달정도 밖에 차이가 나지 않는다.

점점 자라고 있어 빠담!

잘먹고 토하지말고 (제발) 힘도 쑥쑥 자라라

울지말고 토하니까

토요일

빠담이는 점점 이뻐져 갑니다.

마스크를 끼고있으면 정말 잘생겼지요

근데 마기꾼입니다.

마스크를 벗기면 아빠를 닮았어요

이게 참 신기한게 눈도 엄마를 닮고 입도 아빠를 닮았는데.. 코를 아빠를 닮아버리니

아빠가 되어버리더라구요

그래도 요즘은 빠담이가 너무 좋습니다.

너무 이뻐요 좋아 죽을거 같습니다.

이번달 말에는 주사를 맞습니다.

주사를 맞으면 근육들이 조금더 힘을 내서 마스크도 뗄수 있지 않을까요

그러면 아빠를 닮아버리겠지만..이뻐요 이뻐 ㅎㅎ

내눈에는 이뻐 죽습니다 ㅎㅎㅎㅎㅎㅎ

죄송합니다.

#SMA #척수성근위축증