빠담이아빠(젊음은 길을 잃지 않는법)

어제 출발해봐서 잘알고있다 주말에는 갈때 차가 막히지 않는다는걸.
8시에 출발해서 50분정도가 걸렸다.
중환자실에 들어가자마자 빠담이를 보는데
눈이 울고있다.. 보자마자 나도 울었다.. 이거쓰면서 또운다
빠담이가 눈이 부어서 그런지 눈이 더 커졌다..
짠한 빠담이 오늘은 저체온요법을 뗀다고 했는데 하루 더지켜본다고 하신다.
호흡기의 보조를 조금씩 줄이고있는데 빠담이는 자가호흡을 잘 하고있다고
오늘밤을 지켜본 후에 호흡기를 뺄 예정이다.
내일 빼면 모래나 글피에는 입원병동으로 갈수있다.
가면.. 와이프는 계속 빠담이를 볼수있다.
집에온 나는 빠담이가 보고싶음
기타 일정을 마치고 와이프와 고반식당을 감
간만에 온 식당인데 정말 맛있다..
오는길에 병원에서 전화가 왔다.
빠담이가 손이좀 탄거같다며,,울어서 토닥이면 안우는데 자꾸 지켜볼수없으니
좋아하는 물건이라도 가저다 달라신다. 챙겨야지 훗
그리고 썩션기도 좀 챙겨달라신다. 여기 썩션기는 파워가 좀 쎄다고 
그럼또 챙겨야지 훗

오늘은 주말에 처음 가는날
평소처럼 6시에 알람을 맞춰 일어났다가.. 아차 주말이지
출근안하면 차가 안막히지 ㅎㅎ 해서 좀더 누워있었다.
7시에 일어나서 8시쯤 출발했다
한시간 좀 안걸렸다. 
오늘 빠담이는 잘 자고 있더라.
아주 깨끗히 씻어주시기도 했드라 너무 다행

병원 - 중환자실 - 숙소 
오늘은 스핀라자 2차를 맞기전날.
아침에 출근을 하려다가 코로나검사도 하고 해야해서.. 아침에 입원준비물을 챙기고
코로나검사하고 스핀라자를 맞으러 집에서 서울대병원으로 출발을 했다.
가래가 좀끼기는 했지만 이것저것 준비해서 가기는 했는데..
병원에 도착할떄까지는 잘 잤다.
지하주차장에서 입원수속을 위해 1층에 갔는데 갑자기 컥컥 대더니
입술이 하얗게 변하고 입주위가 파랗게 돼서..엘베는 이미 다 올라갔고
뛰어서 4층 병동까지 올라갔다. 문은 닫혀있어서 두드렸고,
입원할 애기인데 숨을 안쉰다고 하니 간호사분들이 놀라 우르르 치료를 시작했다.
입원수속이 필요해 와이프두고 입원수속을 하고 왔고,

[D+111] 22년 11월 29일 화요일
병원에서->집->회사 (5시쯤)
아침에 4시던가 일어나서 빠담이를 보러 올라갔다.


[D+112] 22년 11월 30일 수요일
병원에서->집->회사 ( 1시쯤 )
일찍퇴근하고 병원

[D+113] 22년 12월 01일 목요일
병원에서->집->회사 ( 1시 44분쯤)
일찍퇴근하고 병원

[D+114] 22년 12월 02일 금요일
퇴원
-꿀잠

[D+117] 22년 12월 05일 월요일
썩션 시도

[D+118] 22년 12월 06일 화요일
집

새벽내내 이악물고 몸무게를 쟀다.
5.005->5.025->4.98
아침에 몸무게를 본 우리는 안되겠다 싶어 응급실을 가기로 했다.
신속항원을 하고 병원으로 갔다.
와이프는 밥도 안먹고, 힘든몸이었다.
응급실에서는 교대가 가능하기에 교대를 하려했으나
와이프는 끝내 바꿔주지 않았다.
젖을 먹여야 하거나, 혼자두고 나오지 못하거나, 결국 와이프 혼자 독박을 썼다.

응급실은 생각보다 응급실틱하지 않고 많은 검사를 했다 거의 2시간 정도?
혈당검사/엑스레이/초음파/링거주사(피검사+링거) .. 
밖에서 기다리다 보니 입원실이 비어져 있어 입원실로 옮겼다.

입원실은 7인실이었다. 
빠담이는 혈관이 잘 보이지 않아 주사 맞는데 1시간이 걸렸다고 한다.. 
그래서 얼굴이 새하얗게 됐다..
짐을 옮겨주고 밥먹고 빵/마실것 등을 사다주었다.
이제 입원실은 눈치보며 들어가기 힘든곳.
밖은 추운데 입원실은 너무 더웠다.

링거를 꼽았는데도 빠담이는 여전히 잘 못먹기는 했지만.
링거 효과를 잘 받길 기다렸다.
와이프는 산소포화도 측정기를 제법 만질수 있다고 한다. 소리를 안나게하거나 ..ㅎㅎ

빠담이는 땀이나고 뻘뻘 난다. 와이프는 멘탈이 나간다. 나도 멘탈이 나간다.
시간은 저녁7시 뭔가 안되겠어서 선풍기를 사러갔다.
완전 뻉이쳤다. 병원-이마트-다이소-(홈플/하이마트 전화)-고등과학원-병원
이마트와 다이소에서 시즌이 끝나 선풍기는 다 들어갔다고 한다..
믿을수 없어서 이마트는 두바퀴 돌았다.다이소를 갔다가 이건 안되겠어서 홈플과 하이마트에 전화했더니 역시 시즌오프..
와이프 멘탈을 지키기 위해 선풍기를 꼭 구해야 했다.
급하게 당근이라도 해야했었고, 결국 서울대병원-고등과학원 여정을 떠나부렀다.
빈약한 손풍기 두개를 6천원에 당근해서 와이프에게 가저다 줬다.
걸린 시간은 2시간정도.. 이럴꺼면 집을 갔다왔을듯..

와이프는 집을 가라고 했지만.. 차마 갈수가 없었고
1층 의자에서 쪽잠을 잤다.

새벽에 역시 젖이 풀리지 않았다.
점점 양이 줄어드는것 같았다.
침도 많이 흘리기 시작하고, 식은땀과 사래가 심해지기 계속 있었다.
우리는 낮에 응급실을 가야할지를 고민하다가
오늘은 새벽까지 2시간에 한번씩 먹여보려고 했다.
몸무게는 5.015~5.03 (15미리정도) 먹는 그런..

빠담이는 식은땀도 흘리는것 같다.
너무 불안했다. 와이프는 몸이 좋지 않았다.
빠담이는 젖을 18분 빨았지만 가슴이 거의 풀리지 않았다고한다.
잠자기전에는 먹다자다울다를 반복했다.

오늘은 출근을 해부렀다.
빠담이가 어제는 컨디션이 너무 좋았었지만.
오늘은 다시 힘이 없어졋다고한다.
이건 분명 수액빨이 다돼서 그런것 같다.
사래들린 모습을 보이기 시작했다.

병원에서 계속 물어봤던게
콧구멍이 벌름거리는지, 식은땀이 나는지 두가지를 주로 물어봤고,
주사 맞을때는 사래들린적있는지를 주로 물어봤다.

엑스레이에서는 지난번보다 폐가 바람빠진 풍선처럼 됐다고 하고,

병원 이튿날.

어제는 입원하고 앞에서 대기하다

11시 안돼서 숙소로 간것같다.

숙소는 호텔 아트리움? 네이버 지도로 걸어서 20분 걸리더라

어린이병원은 8시반? 이후에는 1층문을 닫고, B1층에서 출입을 해야한다.

B1층으로 나가보니 혜화역쪽이어서 그리로 걸어갔다.

나가는중에 씽씽이가 보이길래 어플 깔고 가입하고 ㅎㅎ

난생처음 씽씽이를 빌려봤다.

그런데 이게 바퀴 앞쪽에 거치대가 있는데 도저히 방법을 모르겠음..

이미 빌려놯서 시간은 가지.. 사람들은 지나다니지 뻘뻘 찾다가 결국 걍 타서 밀면 브레이크가 풀리더라..

네비 찍고 슝슝 갔다. 대충 5분 이하로 걸렸나. 천천히 아주 천천히 갔다.

-숙소에서 대충 씻고 잠.-

새벽 4시 반쯤 눈떴는데 와이프가 잠을 못잤다고 카톡이 왔다.

무슨일인가 했더니 산소포화도 측정기가 주기적으로 삐빅대다보니 

가슴이 철렁거려 잠을 못잤다고 한다..

5시에 씻고 병원으로 씽씽이를 타고 갔다.

가서 잠깐 얼굴보고 같이 있다가, 다시 애기 눕히러 들어가서 밥을먹고왔다.

8시쯤 다시올라가서 보다가 9시에 주사를 맞게돼서 보내줬다.

9시에 주사를 맞고 4시간 지켜보다 퇴원하기로 했다.

1시가 다돼갈때쯤엔 애기가 계속 컨디션이 좋아서 퇴원해도 될것같았다.

ㅊ교수님께서 회진돌예정이니 보고 가자셔서 기다렸다.

5시쯤 안돼서 오셔서 퇴원하기로 하고, 교수님께서 걱정말라시며 

2개월된 아기도 스핀라자를 맞고 일어 서신다고 하신다.

교수님께서 이렇게 세번이나 양성 뜨는게 너무 궁금하시다고 엄마아빠 피검사좀 하자셔서

다음을 위해 피를 뽑았다. 이결과로 이후에오는 SMA 1형 아기들이 빠른 조치가 있었으면 한다.

5시 20분에 우린 출발했고, 차가 많이 막혔다.. 올땐 1:20걸렸는데 갈떄는 2:20 걸렸다..

빡셈. 다음엔 빨리 퇴원하게해달라고 기도해야겠다.

집에오는길에 호우양꼬치에서 양갈비+꿔바로우+옥수수국수를 시켰다.

먹는동안에도 빠담이는 계속 컨디션이 좋아 꺄꺄 거렸다.

9시 넘어서 외할머니가 오시니 찡찡대기 시작했다

앉으면 아! 아! 그래서 일어서 계셨다.

너무 피곤해 10시에하는 축구를 보다 난 잠듬.

빠담이가 1박2일로 입원할수 있게 해주셔서 감사합니다.

몸무게 잘늘어나고, 근육이 잘생성되고, 근육이 더이상 안없어지고,

아프지 않고, 숨도 잘 쉬고, 목도 가누고, 앉고 걷고 서고 뛸수있게 해주세요.

감사합니다.

몸무게 : 5.05

오늘은 입원하는 날

오전에 9시 떙하자마자 집앞 소아과에서 코로나 검사를 했다.

셋이 다같이해서 음성확인서를 받았다.

오전에 1인실 확인 전화가 와서 1인실밖에 안되는데 괜찮냐해서 괜찮다고 답함.

11시쯤 출발해서 12시 30분쯤 서울대병원 도착

입원 수속하고 4층 입원실로 고고,

이놈에 코로나 toRl떄문에 보호자가 1명밖에 안된다고 한다.

빠담이는 슈퍼 젖병거부자라 모유만 먹고있어서

이거 뭐 교대고 뭐고 와이프밖에 들어갈수 없었다.

간호사 선생님께 애기가 너무 어려서..어떻게 안되냐 여쭤봤지만

신경외과 입원실인 만큼 엄마혼자 케어못하는 크기/무게의 환자들도 있기떄문에

어쩔수 없다. 고하시니 충분히 이해는 가고..

위에서 잠깐 대기하는데 마침 엑스레이 찍으러 간다고해서

빠담이랑 셋이 내려갔다 왔다

그러다가 위에서 의자에 앉아 대기중인데

보안요원이 와서 보호자 아니면 해당층에도 있으면 안된다고 하셔서 

정착하지 못하고 이리저리 돌아다녔다.

* 빠담이는 이제 스핀라자를 맞아서

->근육이 더이상 줄지 않고

->성장기로 성장된 근육이 팡팡 해서

->축구도 하고 사우나도가고 밥도묵고 다하자