빠담이아빠(젊음은 길을 잃지 않는법)

워료일.

어제는 거실에서 잠을 자기로 했다.

월요일이면 3차 항체검사결과가 나오는 날이기도 하니

밥도 잘 먹일겸 포근한 방보다 거실이 나을것 같아 거실에서 자기로 했다.

저녁 늦게까지 기도하다가 다같이 거실에서 자고 

새벽기도 드리고 쫌더 자다 일어나 출근을 했다.

오전에 결과가 나온다고 했었는데 이날따라 상당히 점심때쯤 결과 전화가 왔다.

11시쯤 결과가 나왔고, 양성.

지난주 목요일 피검사에서 음성이 아니면 스핀라자를 맞을 준비는 어느정도 했었고,

결과가 양성이길래 빠담이가 보고싶어 집을 갔다.

점심시간에 잠깐 있다가 회사로 복귀할 생각이었는데

ㄹ교수님꼐서 선택지를 주셔서 와이프와 같이 고민후 결정을 해야했다.

A. 피검사를 한번 더 한다. B. 졸겐스마가 아닌 스핀라자를 맞는다.

이거 회사에 나가도 일이 안될것 같아 오후 반차를 씀

병원에서 전화오기 전까지 와이프랑 많은 이야기를 했지만

몸무게를 재보고 나서 스핀라자를 맞기로 했다.

마침 교수님꼐 온 전화는 우리 고민이 무색할만큼 완벽한 B였다.

ㅊ교수님께서 이제 스핀라자를 맞아야 한다셨다고 한다.

결국 스핀라자를 맞기로 함

졸겐스마던 스핀라자던 빠담이가 빨리 맞아서

근육의 소실을 막는게 한시가 급했다.

상태는 30일떄와 60일떄와 별반 다를바 없어 기다리는 중이었지만.

몸무게가 더이상 잘 늘지 않아 걱정중이었다

피검사도 세번이나 했으니 할만큼 한것도 같았다.

4번쨰 피검사가 음성이라는 보장이 있다면 더해보겠지만

음성이아니면 추가된 2주간의 근육이 얼마만큼 소실될지 모르니까 말이다..

어찌됐든 우리는 같이 힘내보기로 했다.

빠담이 건강하자

빠담이 체혈 가는날 (feat. 수능날)

지난번엔 7시에 출발해서 8시 45쯤 도착을 했었다.

이번엔 수능도 겹치고해서 6시 30분에 출발하기로 함.

6시30분에 출발해 8시쯤 도착한것같다.

오늘 일정

* 피검사

* 진찰

피검사를 위해 ㄹ교수님을 기다렸고,

입원교수님을 만난 후에 체혈을 했다.

오늘도 다행히 주사 한방에 체혈을 했다.

많이 나오지는 않았지만, 빠담이가 나중에는 눈물없이 울기만했다.

울지말라고 빠담이를 불렀지만 울면 눈을 뒤집어 까다보니.. ㄹ교수님이 호명반응이나 웃거나 하냐고 여쭤보셔서

너무 잘한다고 말씀드렸다..

채혈후에는 몸무게를 쟀지만 똑같았고, ㅊ교수님 진료를 받으러 갔다.

ㅊ교수님 진료를 기다리면서 ㄹ교수님을 보며 빠담이가 웃었다.

아까 말씀드린게 바로 이렇게..

ㅊ교수님을 보자마자 빠담이가 방긋 웃으니

안타까워 하시면서 "왜웃어 이녀석아.. 음성이 나와야지 ㅜㅜ" 하셨다.

마음이 아파왔지만 컨디션은 괜찮아보인다고하시고, 울때는 콧구멍이 벌렁거리니 울리지 말라셨다.

이번이 세번째 피검사이기도 하고 시간이 많이 지체됐기도 했다.

점점 사라져갈수 있는 근육이 있으니 언제까지고 기다릴 수 없었다.

ㅊ교수님께서는 차주 월요일 결과 나오면 정하자고 하셨다.

우리부부도 세번째 검사이다 보니 더이상 졸겐스마만을 기다릴수 없다고 생각도 했다.

마음의 준비는 되어있는 상태이고, 더이상 우리손으로 할수 있는것이 없었다.

검색을 아무리 해봐야 항체를 없앨 수 있는것도 아니었다.

다행히도 집에 갈 수 있었다. 

병원올때는

"빠담이 피 한번에 뽑기를, 아프지 않게 뽑기를, 많이울지 않기를, 

주사를 맞을때까지 집에서 버텨주기를, 오가는길 많이 울지 않기를" 기도한다.

힘내자 빠담

다시 티스토리를 켜 로그인을 했다.



그동안 티스토리에 일기를 쓸 멘탈이 되지 못했고,

이제 다시 써볼까 한다.



몸무게는 여전히 4.9~5.0 왔다갔다중이다.

60일차에 4.83이었고,40일동안 200g 이상 늘지를 않았다.

2주동안 3주동안 한달동안..지금까지 멘탈이 왔다갔다 한다.

그래도 요즘은 90분이상은 먹는것 같다.(안먹을땐 하루에 50분정도밖에 안먹음)

몸무게는 늘지 않고있다. 가래가 끌고있다.



수영을 했다. 여전히 밤에는 잘 잔다.

목요일에 피검사를 해야 한다.



빠담이가 근육이 더이상 소실되지 않기를, 잘먹고 몸무게가 잘 늘기를, 숨쉬는게 더이상 힘들어지지 않기를,

병원갔다오는길 많이 울지 않기를, 피뽑을때 아프지 않기를, 한번에 피를 뽑을수 있기를,

치료를 빨리 받을 수 있기를, 치료받기전까지 집에서 잘버텨주기를,

치료후에 보통아이들처럼 근육이 잘 성장하기를, 언젠가 축구도하고 달리기도하고 농구도 할수있기를

매일매일 기도한다.

메모장에 적어두었다가 올리는 밀린 일기

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D+16
22년 8월 26일 금
무게 3.35kg(+0.02kg)
빠담이 데리러 가는날.

10시까지 퇴소였고, 8시반에 병원으로 출발했다.
주차를하고 밥먹고 커피사고 빠담이를 기다렸다.
결재 완료하고, 와이프와 빠담이를 대리고 1층 소아과로 갔다.
소아과에 질문해야할 것들을 질문하고, 경피용 주사를 맞았다.
아파서 잠깐 울더니 뒤에서는 와이프가 울고있었다.
약이 마를때까지 기다렸다가 집으로 갔다.
바구니 카시트를 처음 태우다보니 가랑이가 벌어지지 않아 우선 급하게 돌아왔다.
처남/엄마/장모님이 다녀갔다

D+17
22년 8월 27일 토
무게 3.35kg(-)
빠담이 집에온 둘째날
아부지가 오셨다.
빠담이는 울고 불고,잠을 잘 안잤다.


D+18
22년 8월 28일 일
무게 : 3.45kg(+0.1kg)
빠담이 집에온 셋째날
새벽 3시30분부터 빠담이는 잠을 자지 않았다.
왜그러는지 모르겠지만.. 힘들었다.
빠담이 첫외출 시도를 했다.(처갓집 다녀옴)
바지를 입히고 잘해서 카시트에 앉혔다
이날 저녁부터 빠담이는 잘 자는것 같았다.

D+19
22년 8월 29일 월
무게 : 3.455kg(+0.005kg)
빠담이 집에온 넷째날
나는 오늘 미팅이 있어 출근을 했다.
오후에 갑자기 와이프에게 연락이 왔다.
제대가 드디어 탈락했다
배꼽스
빠담이 배꼽 ㅊㅋㅊㅋ

D+20
22년 8월 30일 화
무게 : 3.47kg(+0.015kg)
빠담이 집에온 다섯번째날
어제 술을 많이 마셨는지 숙취때문에 정신을 못차렸다.
배꼽도 떨어졌겠다 전체 목욕을 시작했다.
빠담이는 물을 좋아하나보다 ㅋㅋ 씻을때면 무념무상
울다가도 무념무상 ㅋㅋ 
빠담이는 잘 잔다.

D+21
22년 8월 31일 수
무게 : 3.45kg(-0.02kg)
빠담이 집에온 여섯번쨰날
오늘은 티지랑 영상통화를 했다
티유가 혼자 보려고 몸으로 막아서 지유가 삐졌다. ㅋㅋ

D+22
22년 9월 01일 목
무게 : 3.57kg(+0.12kg)
빠담이 집에온지 일주일쨰
일과는 늘 비슷하다.
오늘은 빠담이 두번째 외출
장이 서서 아기띠를 하고 갈까도 했지만, 그냥 안고 나갔다.
사람들이 지나갈때면 어머어머 하면서 너무 작다고 한다.
우리도 애기볼떄면 너무 작고 귀여워서 그랬었지..
이제그게 우리 빠담이라니 감회가 새롭다.
저녁엔 장에서 산 족발에 소주를 먹었다.

D+23
22년 9월 02일 금
무게 : 3.6kg(+0.03kg)
대충 집정리를 다시 했다.
카시트도 꺼내서 박스는 밖에 내놓고,
냉장고에서 버릴 음식도 싹 정리했다.
작은방이 짐들도 어느정도 정리를 하고
빠담이는 이제 두시간씩은 자는 것 같다.

D+24
22년 9월 03일 토

D+25
22년 9월 04일 일

22년 8월 25일 목

무게 : 

오늘은 조리원 퇴소 전날.

내일이면 와이프랑 빠담이랑 온다.

어제는 집에서 빠담맞이 청소를 했다.

청소는 해도해도 끝이 없다.

TV 모델 : OLED65A1ENA

전세집이라 벽걸이 티비를 사용할 수 없고,

이미 구멍이 나있었다.

이사를 들어오면서 집주인분과 안전상의 이유로 벽걸이를 해아할 수도 있는데, 안전상의 이유로 추가 구멍이 뚫릴수도 있다고 전달해 드렸다.

남편분께선 안전상의 이유라면 어쩔수 없지만, 가능한 안뚫고 할수있는방법을 찾아달라 하셨고,

아내분은 수화기 넘어로 부정적인 반응이셨다.

우리집도 아닌데 더뚫기도 뭐해서 작년부터 지금까진 그냥 사용해 오고 있었다.

(기존구멍)

이제 빠담이가 나왔으니 어떻게 하나 하던차에 다른 방안이 있었다.

와이어 혹은 스트랩을 연결하는방법이다.

기존구멍을 이요하는거라면 괜찮을 것 같아 와이어를 구매하기 시작.

스텐 아이볼트 M8로 구매를 하면 된다고 인터넷에서 봤지만

난 맥시멀리스트 M8 4개와 M6 4개를 주문.

와이어는 같이 구매하려했으나 재단한 사이즈를 팔지않아

슬리브까지만 같이 구매를 했다.

슬리브에서는 보통 2mm까지 된다고 해서 2mm 짜리로 구매

4mm 구매를 했다. 벽이랑 tv에 연결하는 구멍이 여러개면

스텐아이볼트를 더구매해서 껴보려고 한다.

배송이 오면 이어서 써야겠다.

Update 230127

- 기가맥히게 고정을 잘 했습니다. 우리애기는 필요 없을것같긴 합니다

추가로 구매한건 없습니다.

다만 갑작스럽게 아기가 아파서.. 업데이트가 너무 귀찮습니다.

언젠가 꼭 사진찍고 상세히 올려야지 ㅎ

22년 8월 24일 수요일

무게 : 3.31kg(-0.02kg)

몸무게가 줄었다.

어제부터 빠담이는 유두보호기 없이 젖을 먹고 있어서 그런것인지..

5-10분정도 찡찡대기가 지나면 잘 먹는다.

-- 오전내내 울다 물다 울다물다 했다.

내려놓으면 안으라 울고,  물리면 자고,

오후쯤 넘어가니 진정이 된것인지 2시간에서 2시간 좀안되게 잠을 잔다.

모자동시간이 끝나갈 무렵 모유먹을때는 다시 많이 울었다.

지난밤에 떨어져 있어서 그런건가..

이제 또 떨어질 것 같아서 그런건가..

짠한 빠담이 ㅠㅠ

쪼금만 기다려 빠담쓰

22년 8월 23일 화요일

무게 : 3.33kg (+0.04kg)

아침에 와이프 멘탈이 나갔다.

빠담이가 7시쯤 와서 종일 징징댄다..

안아 재우고 눕히면 울고..

선생님께 물어보니 어제 엄마를 많이 못봐 스트레스를 받았다고 한다.

짠했다. ㅜㅜ

오후쯤 되어서야 빠담이 화가 풀린것 같았다.

잘자고 잘먹었다.

거실에 둘 온습도계와 수유등이 왔다.

조리원 퇴소 3일전이었다.

22년 8월 22일 월요일

무게 3.29kg (+0.06kg)

새벽 6시 일어나 조리원을 나왔다.

집에가서 달리기를 하고, 출근을 함.

회사에서는 종일 바빴다

와이프는. 마사지+퇴소교육+목욕교육 을 받아 바빴다.

그때.. 우린 미처 알지 못했다.

다음날 무슨일이 벌어질지를..

퇴근후 저녁을 먹고 집으로왔다.

또 술김에 빠담이 맞을준비를 했다.

유아매트를 깔고, 아기비데 조립하고, 수전도 설치했다.

이제 목표가 사라졌다.

지난 목표에서는 마지막날에 나에게 선물을 하는 날이 있지만.

선물은 하지않았다.. 천천히 하기로 했다.

왠지 선물을 사고난 뒤부터는 달리기를 하지 않을것만 같다.

오늘 아침 역시 알람을 듣고 일어나 뛰었다.

비몽사몽한 정신으로 인터벌타이머에서 제일 아래 저장한 거로 뛰었따.

10분뛰니 끝나는 소리가 나길래 봤더니

맨처음에 잘못 설정한 타이머였다.

어쩔수없이 멈추기싫어 세번정도 다시 켰다.

대충 이렇게 된것같다.

3세트짜리 였는데 2세트면 대충 이렇게 동작한다

운동-휴식-운동(끝)

2w-3r-2w-3r-2w (끊김) 12분

2r-3w-2r-3w-2r (끊김) 12분

2w-3r 5분 운동 끝

걷뛰 하나, 계속뛰나 뛴거리는 비슷한것같다.